清明前，他為自己策劃了一場「葬禮」……

本文轉自：人民政協報

路桂軍是一名資深的疼痛症狀管理專家，也是中國安寧療護體系的推手和率先踐行者；他是醫學生們喜歡的老師，也是生死學和生死教育領域的資深專家。平日，他除了出診，就是在全國各地開展各種講學參加活動推廣生死教育的科普。生死教育的真諦是什麼？生活中如何開展生死教育？3月27日「愛在清明」生命文化音樂匯活動結束後，記者就生死教育的相關話題採訪了他。

△清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科、安寧療護團隊負責人路桂軍

死亡教育這堂「課」

記者：您小時候，恐懼「死亡」嗎？請結合您的體驗故事談談您所經歷的「死亡教育」初體驗。

路桂軍：我出生在20世紀70年代。那會兒基本沒有死亡教育，幼年的我覺得死亡就意味着漆黑一片和恐懼。少年時，我唯一所看到的「死亡」是陪伴我一塊長大的一隻狗，我和它有深厚的感情。後來它不明原因地死了，這讓我特別傷心。而父親悄悄對母親說的話更讓我悲痛——「當初花3毛錢買這個狗，是為了給孩子做伴，讓他高興，沒想到這狗死了讓孩子這麼傷心，從此不要再養任何寵物了……」由於沒有科學引導，這個小狗的死成為我記憶中的一個黑暗事件。到現在為止，我都清晰地記得那種黑暗襲來的感覺。

我成年後，第一次近距離地接觸死亡案例，是30年前我在醫院實習的時候。那是一個和我年紀相仿的青春女孩，臨終前她的眼睛一直瞪着我看。看着病床上的她逐漸喪失了意識和呼吸，我的內心充滿了恐懼和無助。

記者：因為最初對死亡的恐懼和初入醫學界後面對患者離去的無助，推動您走上安寧療護和生死教育領域嗎？在您看來開展死亡教育的意義是什麼？

路桂軍：後來，我逐漸明白醫生不是萬能的，醫生也有治不好的病，甚至醫生本人也繞不過生死這個局。

作為疼痛科醫生，我見證了很多生命的離去。其實，在很多生命最後的時光，患者和整個家庭都在苦苦地消耗着彼此：患者希望能好受一點，而家屬則希望他們能活得再久一點。這是很多中國家庭面臨的難題。如果只是為了讓患者活着，而犧牲他們的生活質量，這是毫無意義的。這也促使我走上了安寧療護這個領域。

我一直認為，作為生命的起始和終結，生和死都是重要的事。然而在中國傳統文化觀念下，我們總是避諱談死亡。但生離死別其實每天都在發生。無論是誰，無論什麼年紀、什麼種族、什麼職業，都難以逃脫「死亡」這件事。但我們的教育都在教孩子如何認識生命的美好，卻很少提如何面對死亡。其實，人們對死亡的恐懼，來源於對逝後的未知；對親人離世的悲痛，來源於情感的不舍。在未知、不舍卻又無法挽回的死亡面前，大多數人手足無措，這也促使我推廣普及生死教育。

記者：接受了科學的死亡教育後，會對一個人及家庭帶來怎樣的影響？

路桂軍：從事了死亡教育後，我也經歷過幾位親人的去世。但是，在心理上和以前完全是兩種狀態了。站在我個人的角度而言，我能夠相對正確地看待生死。比如，在送別我二姐時，我能夠很理性地處理相關問題，做好各方面的準備，然後陪伴家人共同度過哀傷期。所以，平時上好了死亡教育這堂「課」，當人們在真正面臨死亡事件、災難事件和生命危機時，就會多一份理性少一份惶恐和遺憾。

從「葬禮」「重生」後的體驗和思考

記者：去年這個時候，您曾自籌經費在生命文化圈為自己舉辦了一場「這個世界我來過」的「葬禮」儀式。從「葬禮」中「重生」一年後，您對自己的生命又有了怎樣的體悟？

路桂軍：做了生死教育和安寧療護臨終關懷後，我發現其實在中國的傳統文化背景下，人對臨終的訴求是有共性的：希望不太痛苦，希望走時有尊嚴，還希望離開時不孤獨。滿足了這些要求，或許生命在最後的品質就會提高很多，可以減少些遺憾。經歷了那場「葬禮」後，我特別能和患者共情，這個體驗讓我深刻地感悟到，我們對死亡對生命最高的敬畏方式就是視死如生，躺在那裡，內心渴望自己像活着一樣被世人溫情對待。

那場「葬禮」之後，很多生死文化圈的朋友告訴我，這個活動讓我們敞開心扉談死亡，同時也向社會彰顯了我們的內心世界。記得有位患者對我說：「路大夫，我看過你的視頻，你給我談一談你當時是什麼感受？」……總之，這個活動拉近了我和患者的關係，在和他們溝通時我也更容易共情。這也讓我更加堅定了推廣生死教育的信心。

記者：您為自己舉辦「葬禮」活動，您的家人接受嗎？他們的「表現」如何？

路桂軍：對子女而言，有這樣一個爸爸，確實有點「鬧心」。我兒子一進場就說：「感謝各位叔叔阿姨參加父親的這個活動，其實我根本不想來，但是沒辦法，因為我是他的兒子，我得跟他『配合』。我父親是個愛折騰的人，我奶奶經常這樣說他。如果他辦這個活動是為了提醒我總有一天他會離開而讓我有所準備的話，我可以明確地告訴所有人：我永遠不會準備好。如果我給父親打分的話，10分滿分，我給他打9分，剩下一分就是希望他永遠永遠陪着我。」

我姑娘在致辭中說：「因為工作的原因，雖然我爸很少能跟我們在一起生活，但我知道他一直在用自己的方式關心着我們。對我而言，爸爸就像一堵牆一樣，儘管人遠在千里之外，卻一直給我提供着遠距離的支持。他成全了我很多奇奇怪怪的一些想法，我特別感謝我的父親，我愛他……」這讓我十分感動。這個活動除了推動呼籲死亡教育外，更是促進了我個人和家庭的成長。活動後我也進一步思考：面對生死，或許自己只是比平常人多了一點勇氣。但敬畏生命，每個人都在路上。

在生活中開展的「生死教育」

記者：除了出診，您一直在做生死教育。很多家長反映，也很重視生命教育，但當孩子問起「死亡是什麼？」之類話題時，不知道怎麼回答，擔心把握不好尺度。您認為死亡這個話題在什麼年齡階段談比較好？

路桂軍：生死教育應該從人有獨立意識產生及對死亡有困惑好奇之後就進行正規引導。一般而言，6歲半之前的兒童基本上對死亡沒有清楚明確的理性認知，他認為死就是「懲罰」。比如，很多家長有這樣的口頭禪：「不聽話，看我不打死你！」「踹死你！」這會讓孩子認為，死和踹幾腳、扇幾個耳光沒啥區別。6歲半後，當孩子形成了獨立的意識後，就會知道死亡意味着永遠地離開，面對死亡事件如果沒有很好地引導，會讓孩子的心理產生恐懼，甚至會形成死亡恐懼和死亡焦慮，有時候會伴隨終生。比如，我見過這樣的人，晚上不敢睡，生怕發生地震；走在路上，生怕被撞……生活中的每一個情景都有嚴重的死亡恐懼。所以說，我們應該從孩子6歲半開始，就對他們進行理性的溝通和交流，讓孩子知道死亡是怎麼回事，以及如何面對。

記者：在您的兒女成長過程中，您是如何對他們進行死亡教育的？請結合您的家庭教育故事談一談。

路桂軍：因為我工作的原因，生死是經常出現在我們家的話題。生死教育的理念也會滲透到日常的生活中。

我記得有一年清明節，我帶兒子去掃墓。看着周圍的墳墓，我對他說：長眠地下的列祖列宗都曾鮮活地來過這個世界，我們將來有一天也會這樣。兒子忽然對我說：「如果有一天遭遇了不測，您有什麼交代？」這其實也是我等了他很久的話題。「如果我遭遇不測，我全身的器官能捐的都捐了，不能捐的就燒了……」這是具體場景化的生死教育。

除此之外，我還會「策劃」一些「話題思考」。比如，有一年我去廣州參加「中國第五屆當代生死學研討會」，談論的話題是疫情下人們對生死的思考。活動結束，作為策劃者之一的我在飛回北京的途中想：我天天給別人講生死教育，我應該給家人也做一個沉浸式的教育思考。於是，利用飛機上的兩個小時，我結合家庭的真實情況寫了一份「遺書」。下了飛機後，我分別給兒子和女兒發了微信問此刻他們正在幹什麼。得知他們的狀況相對放鬆後，我將「遺書」分別發給了他們。

記者：他們收到微信後有什麼反應？是不是被嚇了一跳？

路桂軍：發過去足足7分鐘，什麼反饋都沒有。突然，遠在國外的兒子給我打來了越洋電話。電話那頭，他很緊張地問：「老爸，你現在在哪？你到底有沒有事？你必須如實告訴我！」我說，爸爸什麼事都沒有。因為爸爸做生死教育，見到了很多中年人突然遭遇不測後，他的孩子突然變得很懂事，但懂事得讓人心疼。因為這是一種「被動成長」。我希望孩子們能「主動成長」，所以就給你們寫這個信。兒子說，「爸爸，你別鬧了好不好！」姑娘給我的回覆是一個微信表情，就是年輕人常用的那個流汗的表情。她說：「爸爸，我被你嚇着了。」

記者：雖然知道是「情景教育課」，他們倆認真看完「遺書」後，內心有沒有思考？

路桂軍：我問他們如果這是真的，將怎麼辦？兒子很嚴肅地對我說：「如果這是真的，我首先要處理安排好手頭的事情，然後馬上買機票回家。等家庭的事處理完後，再看看還能不能接着上學……」

姑娘說：「如果真是那樣，我今後要勤工儉學，自己掙錢了……」

令我欣慰的是，我看到了孩子們在面對這個話題後真實的心理反應和他們的家庭責任感。讓我看到萬一遇到這種情況他們是有所思考的。而且，自此之後，我發現孩子們的責任心更強了，開始了「主動生長」。

記者：關於生命教育、生死教育，您有哪些建議？

路桂軍：首先，社會不要再迴避談死亡的話題。尤其是家長，不要再「談死色變」。因為隨着資訊的發達，電視、網絡節目有很多死亡的信息，但很多對死亡的描述是錯誤的甚至懲罰化的，這也會誤導青少年對死亡的科學認知。所以，我希望學校、家長及新聞媒體要對死亡教育進行積極正向的引導。

第二，在大學中開展死亡教育通識課。據我所知，國內開展死亡教育相關課程的高校應該還是個位數，大學生對死亡教育的認識也僅處於好奇階段。比如，齊魯大學的王雲嶺教授是我的好朋友，有一次他想帶着學生去火葬場殯儀館參觀，加強對生死教育的現場感。他提出這個想法時學生們都很興奮，90%以上都報名了，但真正去參觀時連10個人都不到。

第三，對從事死亡相關的從業人員進行死亡教育。我經常說，醫院的醫護工作者其實有兩個功能：挽救生命和送走生命。但有些患者送到醫院時確實一點希望都沒有了，甚至心電圖變直線了，這時醫護人員該怎麼做，才能讓患者以更好的姿態幸福地「謝幕」？這一點我們面臨很多空白。因為很多醫生的職業榮譽感就在於「與死神搏鬥」，另外在面對家屬的壓力時，有時不得已進行「無效的搶救」，但這給患者增加很多精神和身體的痛苦折磨。所以，我呼籲推廣和普及死亡教育及安寧療護治療理念，讓更多的生命「生如夏花之燦爛，逝如秋葉之靜美」變為可能，但這需要政府、醫生、患者及家屬的共同努力。

第四，基於中國傳統文化，做好人生教育。我們經常說「三觀要正」。這三觀指的是人生觀、世界觀、價值觀。其實做了生死教育後我發現，人首先要有人生觀和人逝觀，然後再用世界觀和價值觀來填空。否則，只考慮生而不考慮死的人，在到與這個世界揮手告別時才發現「三觀盡毀」，將是終生的遺憾。

總之，在我看來，談死是為了更好地生。我們只有把「死」這個環節談透以後，「生」的空間才會更有意義、更具理性。所以，死亡教育的真諦，其實是愛的教育，讓我們更加熱愛自己的生命，珍惜生命中遇到的每一個人。

來源：《人民政協報》（2022年03月30日 第11版）

記者：張惠娟

版面編輯：張惠娟

新媒體編輯：黃喆

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