20歲大四女生：保送博士倆月後，我在北京安定醫院確診自閉症譜系

剛剛過去的這個秋天，20歲大四女生Ece的時間像是開了3倍速。

就在9月，她獲得了中國某知名研究院的直博資格——本科畢業後，直接以博士研究生的身份攻讀博士學位。

然而，兩個月後，她又在北京安定醫院確診為阿斯伯格綜合徵。困擾她多年的自閉症特質，自此找到答案。

在過去的20年裡，家人從未懷疑過她的精神發育問題。她半歲多就開始說話，5歲讀小學，從幼兒園開始就是拔尖生，一直都是「別人家的孩子」，在學習基本沒有讓父母操心，考入211大學也是手到擒來。

然而，她常常活在焦慮中，社交和生活也總是出現狀況。從小到大，她沒有朋友，也不會交朋友。

電話中，Ece聲音低沉，略微帶着一絲顫抖，語調幾乎沒有起伏，讓編輯一度以為她是男孩子。直到她提起小時候被媽媽送去學舞蹈，編輯忍不住問道，「你是女孩子？」

「我的生理性別是女。」Ece回道。

「生理性別女」是什麼意思？

Ece有怎樣的成長經歷？

什麼原因讓她去看醫生？

她是如何成為學霸的？

本科畢業，我直博了

大米和小米：聽說你保送直博了，做科研會不會覺得枯燥？

Ece：我選擇直博可能很大程度上就是為了更長時間地待在象牙塔里，逃離複雜的生活壓力和人際關係。

我本科也有過一段時間的科研嘗試，就我的體驗來看，專注於我所選擇的研究對象，是我最快樂的一段時光，完全不會枯燥，我可以廢寢忘食地投入其中，忘卻一切煩惱。

可惜這段科研關係還是因為一些人際上的因素難以持續，此處就不細說了。我是滿懷期待選擇直博的，而且生物進化也是自己最感興趣的方向。

大米和小米：你的專業是生物，這是你自己選的麼，為什麼會選擇這個專業？

Ece：基本是我自己選的，家人對我的擇校和專業也提供了一些建議，但是總體上包括各個專業志願的排序，都非常尊重我的意見。

我的家人都很喜愛大自然，經常帶我到自然環境裡去放鬆休息。而且我從小就喜歡求知和總結規律，志向一直沒有變過，都是做個科學家。

因此選擇這個專業可以滿足我各方面的需求。我在選專業之前早就把所有勸退帖子看了個遍也想清楚了，只能說很多用來勸退其他人的說法，反而堅定了我選擇本專業的想法。

大米和小米：美國動物科學家天寶也是一位自閉症患者，你對她是否了解？你覺得你們有哪些相似的地方？

Ece：我對天寶·葛蘭汀有一些了解，知道她是有名的畜牧學家，同時在ASD領域的探索和科普作出了很大的貢獻。她的一些產出和著作也成為我確診後更加了解這方面知識的渠道之一。

我和天寶的專業確實有一點類似，我們選擇這些專業的原因可能也有相同的地方——我是出於對自然規律中天然和諧感覺的探索，和對自然的親近而選擇這一專業的。這方面大家似乎都比較依賴興趣和感受。確實對於感覺相對敏感，周邊事物經常以感覺反應對身心造成影響的人，可能會更有這方面的傾向。

此外，除了她在自己的專業和自閉症方面的貢獻外，她有一點格外引起我的注意，就是「視覺思考」的方式。因為我在考慮事情的時候，腦海中也常常會出現一些圖或者動畫，針對不同詞彙的組合會生成不同的圖樣。每一段記憶在想起的時候會出現一些固定的物體形貌和位置關係；抽象詞彙或者能喚起感覺的東西則常常有一些不曾在現實中出現的場景在腦海中實時變動，比如我可以描繪之前聽過的一首歌是「灰白色的霧海，其中有藍紫色的雲氣扭轉升騰」。

同時根據身邊人的評價，我似乎確實從小在仿畫方面有一些天賦，並傾向於注重圖片各比例的和諧。結合這些因素，博物畫可能會成為我的另一種與專業有關的愛好。

不過，我應該不是像她那麼極端和典型的視覺思考者。我在模式和語言方面也不是完全的不通，可能是有一些能力的，比如我還比較喜歡而且能比較快地上手編程。由於自我覺知力覺醒比較晚，我對我大腦的長處和缺點還處在比較粗淺的探索階段，將來可能會有機會再做進一步的了解。

我為什麼去診斷自閉症

大米和小米：為什麼想去找醫生診斷自閉症呢？

Ece：在決定就診之前，我已經進行了很長時間的自我探索和信息搜集，包括用成人自閉症量表自我檢測，都證明我有明顯的自閉症特徵。生活中觀察，我發現自己有些自閉症倦怠。

於是，我便想去醫院做一個篩查，以確定我到底有沒有這個問題，這樣也方便開展之後的諮詢和社交干預。

當時首選的醫院是北醫六院，但是六院的號實在是太難掛了，嘗試半年仍然沒有掛到。後來想去深圳市康寧醫院，這一計劃由於疫情、時間和經濟而擱淺。最後，經過諮詢師推薦，選擇了北京安定醫院，並在這裡確診。

大米和小米：自閉症倦怠是什麼意思，這跟自閉症有啥區別？

Ece：自閉症是一種先天性的發育障礙，而自閉症倦怠（autistic burnout）是一部分自閉症人群身上會出現的一種現象。

對已經比較適應社會的成人個體來說，當他們在生活中遭受了太多的壓力，環境發生了巨大的變化，突然遭受了巨大的衝擊，就可能會發生自閉症倦怠現象。在發生自閉症倦怠的時候，已經隱藏的譜系特徵和行為更加明顯，社會功能也會降低，需要經過一段時間的放鬆、充分休息和調整才能緩解。

其實神經典型發育者也可能出現一些類似的現象，但表現可能沒有譜系人群那麼極端。

我在生活中存在的困惑

採訪結束後，Ece發來一張圖片說

「其實打電話的時候我一直在搓這個」

大米和小米：你什麼時候發現自己有譜系特質的？

Ece：上大學後不久，我就察覺到自己與其他人互動有問題，也多次因為跟舍友關係處不好，以及亂糟糟的情緒問題去校內外尋找心理諮詢，甚至還因為這個原因搬出了學校宿舍。

直到大約半年前（大三下學期），一位經驗豐富的諮詢師提出我可能患有高功能自閉症，也是在那個時期我看到了一些阿斯的介紹，才發現自己存在的問題可能是譜系特質。

大米和小米：你說跟室友發生了衝突搬出宿舍，是什麼時候的事情，可以具體講講事情經過嗎？

Ece：大二就搬出去了。

衝突的爆發源自於我男朋友在語言上冒犯了舍友，原因可能是我表達不當，讓男友對她產生了負面印象。當然，這件事只是導火索，在此之前，我與室友的關係看似和諧，但可能很多問題已經存在了。

後來，我嘗試向舍友道歉，但處理不當又爆發了衝突。這讓令努力嘗試溝通的我非常痛苦。之後，我們便一直處於冷戰中。直到有一天宿舍日常的對話中，不知道什麼原因點燃了她，她便開始辱罵我，言語中很多是與當前事件不相關的。於是我當場崩潰，場面十分可怕。

自此以後，我看到她，就會想到這個畫面，進而出現情緒崩潰。不久後，我不得不搬出了宿舍，並結合其他原因順勢轉了專業、換了班級。

我搬出宿舍除這一衝突外，還有一個非常重要的原因是難以繼續忍受宿舍環境的各種聲光震動刺激。

以上這些問題和事情經過，都是事後反覆分析才明白的。

被診斷後的心路歷程

大米和小米：拿到診斷結果後，你的心情是怎樣的？

Ece：初診的時候雖然沒有得到定論，但是感覺醫生對我的情況已經很確定了。複診的後半程，醫生基本給出了結論，也一直圍繞着我的具體情況談話並給出建議。

出診室後，我感到一股比較複雜而高漲的焦慮感，後來分析認為那是我的一些不明顯的情緒和感受混在了一起。

我在經歷有變化的事件時，常常出現這種情緒，不過吃頓火鍋可以緩解。

平靜下來之後，我感覺很釋懷而且有點開心，因為很長一段時間一直在持續的自我探索過程，隨着診斷有了一個大致的方向和暫時的結論，象徵着一個階段的結束和另一個階段的開始。

大米和小米：你怎樣看待自閉症是一種發育障礙？

Ece：在上大學之前，我感覺自己與眾不同，不過不是因為發育障礙，而是因為我與別人的處事方式和腦迴路可能都有很大的區別。我想可能與父母一直表現得很自豪，以及常常被誇贊有關係。

上大學以後，隨着社交需求增加，我的各種問題才明顯顯露，算是真切地感受到種種不便。

但如果換了個角度看，導致這些問題的特徵，也是有好處的。這些特徵讓我勤於思考，多方求知，並且一直保持自己的獨特性。

一言以蔽之，當我接受了這些自閉症特徵，並做出調整，發現其中有很多利於我的發展，使我更加獨特的部分。

大米和小米：現在回想，你以前哪些行為屬於阿斯？

Ece：如果從特別小的時候開始算起，那應該是在5個月左右吧。聽家人講，我5個月就可以開口說話，2歲多就在父母沒有刻意教學的情況下，認識了六百多個字。

給我確診的醫生推測，可能就是因為我的語言發育得太早太好，而錯失了對非語言訊息的學習和捕捉。

我從小厭惡眼神接觸，一直到現在仍不能跟人對視，短時間也不行，最多可以看對方的額頭、脖子或者前胸，但是刻意這樣做，會讓我從對話中分散很多注意力。

我似乎沒出現過大眾意義上那種非常明顯的刻板行為（媽媽的話：「你要是小時候就那樣早帶你去看醫生啦」）。但是會有一些不太明顯的問題，比如從小到大走路總是會注意腳踩在哪塊磚上，腳下的磚是按照什麼規律排列的，和旁邊的樹坑對不對應。我還非常喜歡咬嘴皮，一年四季嘴唇都是裂口流血的。緊張或者不知所措，特別是跟人談話時，可能會搓手搓臉撓頭皮搓東西……但是這都不明顯，也沒給我帶來什麼困擾。

我的感官相對一般人敏感很多，比如不喜歡強光，白天一定要拉窗簾；不能忍受噪音，在大學住宿舍後出現明顯的睡眠問題；觸覺超敏，小時候一直不能穿內褲；現在胸部已經發育成熟尺寸不小，但仍然不能穿胸罩（否則會撓一天什麼也幹不了，已經用舒適老頭背心代替）；不喜歡摩擦出聲的化纖衣服聲音和觸感；必須去除蹭在身上的異物（比如毛衣領標籤）；不喜歡刷牙和洗臉……這方面能說的還有很多。

我還有嚴重的述情障礙，也就是說難以感知自己和他人身上出現的情緒。自己的情緒要麼淡薄，要麼複雜，自己無法分辨，情緒問題會引發身體感受；他人的情緒要麼被我忽略，要麼察覺到他可能有情緒，但不知道是什麼情緒，也不會做出反應……

還有很多觀念和思維導致的行為跟大眾不一樣。比如，一旦發現自己工作上的任何瑕疵或者問題，必須要把它改正過來，特別討厭錯別字；寫那種觀點陳述性的文章，如果想到了新的內容，必須補充在裡面；做一件事的時候一定要去搜集與這件事相關的所有信息，尤其是與人互動的時候要把他的所有我能看到的信息都弄個清楚；同樣在生活中，我也會搜集各類認為有用或者喜歡的東西，包括各種歷史記錄；家裡的東西必須放在我規劃好的區域，不然就會煩躁……

我的經歷和原生家庭

大米和小米：你前面提到「生理性別是女」，這是什麼意思呢？

Ece：我對社會性別認同是非二元性別，也就是說我在生理性別為女的基礎上，並不天然地認同社會對於生理女性施加的一系列刻板印象，或者「該做什麼、該是怎樣的」。所以，我會扮演一些不同於生理性別的角色，追求一些不同於生理性別的美感。

事實上，這一性別認同在阿斯伯格群體中並不十分少見。說這些可不是為了玩弄概念，而是因為這種現象是天然存在的，大家可能有不同的見解，對於個人來說可能只是對天然分配的兩性沒那麼執着，也確實感覺不到「應有的執着」而已。

大米和小米：小時候，你的父母是否感覺到你跟其他孩子不一樣？對此有何反應？

Ece：他們確實感覺到我和其他孩子不一樣了，但是他們把這些現象歸結於聰明、內向和缺乏社會經驗。

在父母眼裡，我成績好，生活也算有聲有色，而且比較聽話，看起來很快樂，所以不會交朋友、有些奇怪的行為等都是小問題，沒什麼值得大驚小怪的。

大米和小米：父母對你的教育原則是怎樣的？

Ece：順其自然吧。從小到大，父母還是蠻尊重我的個性的，採用的是放養式的教育，一切任我自己發展。同時在物質上也儘可能的滿足了我。

大米和小米：對於父母的養育方式，你有怎樣的評價？

Ece：我很感謝爸媽給了我足夠的物質支持，尤其是書，我喜歡的都會買。

但他們身上一些傳統中國父母身上經常發生的問題，比如選擇性失憶，控制欲強，觀念保守，不關注心理健康等等，也給我帶來了傷害。

尤其是當我上大學以後，需要獨自處理很多生活中的事務，出現很多問題後，我曾嘗試跟他們溝通，去就診等，他們並不支持。在他們心裡，家人有精神問題是一件很丟人的事情。

所以，直到現在我還沒想好要不要、要怎麼把診斷結果告訴他們。

不過，儘管如此，我相信他們是愛我的。

大米和小米：你覺得阿斯是遺傳嗎？你父母身上有特質嗎？

Ece：根據我粗淺的學術眼光而收集到的一些研究資料來看，我是支持遺傳的可能性比較大。

就我自己的家系來看，我的近親屬里倒是沒有聽說誰或者誰的孩子在譜系內（或者有這種人他們也不往外說）。但我的父母確實有一些方面體現得比較「天真」，且好像母系那邊遺傳的脾氣比較暴躁。

因為與家裡親戚接觸不多，父母也不太喜歡回憶和分享自己的童年，再具體的我就不太了解了。

大米和小米：那你從小到大，有沒有關係特別好的朋友，他們是阿斯麼？

Ece：小學時期，我經歷了很長時間的校園暴力，基本沒交到什麼朋友。那種關係特別親密的朋友，直到初中結束才有一兩個。他們雖然不是阿斯，但是身上可能都有一些阿斯特質，做量表會測出來的那種。

我對未來家庭的想法

大米和小米：你說跟男友在一起4年了，就診都是他陪着一起去的，可以聊聊跟男友的關係嗎？他有什麼特點？

Ece：我的男朋友也是博士，在我勸說下讀的。我們的關係非常緊密，甚至某些觀念和行為可能是正常人無法理解和接受的，但是我們都樂在其中。

我們相識四年，從來沒吵過一次架，遇到矛盾，都是通過討論和辯論去解決，哪怕是發生情緒問題，通常也不會把自己的問題發泄在對方身上，已經熟悉對方的各種表現，可以互相安撫和理解。

我的男朋友可能比我更加阿斯。但他沒有我那麼敏感，且有一套非常獨特的方式去解決問題，生活中也沒有出現困擾，因此也沒有去診斷。

大米和小米：你們將來打算結婚生孩子嗎？

Ece：我其實從小時候起的態度一直對結婚與否是無所謂的。但是現在遇到了比較合適的人，為了雙方父母的心愿，應該還是會結婚的。

但是生孩子多半是不會了。一是社會壓力很大；二是生孩子與我的事業規劃有衝突；三是生孩子所帶來的一系列身體問題，我的身體狀況可能承受不了；四是我不希望把我身上可能的譜系基因遺傳下去。

我的一些思考

大米和小米：在社交溝通方面，你是否遇到阻礙？你是如何解決的

Ece：事務性溝通目前沒有問題，最多因為和其他人關注的領域不一樣而出現一些見解差異，而且有時還因為思考深刻、想到他人想不到的角度或搜集到額外的信息而收穫一定的讚揚和喜愛。

我的社交問題主要出現在親密關係領域，此處的親密關係是廣義的，不僅指戀愛關係，還包括一系列交往互動比較密集的人際關係。

我會因為比較嚴重的述情障礙而難以捕捉到自己和對方在互動過程中的情感需求，而且按照諮詢師的話來說，我在親密關係中的很多觀念和互動方式「過於刻板」。

我想這是因為我很難通過常人「本能」一般的感知去體察對方，只能通過總結一些規律、吸取經驗而在後續的互動中改進，因此難免有學習不到或者是用錯了場合的地方。

同時，其他人的一些大家看來無關緊要的行為很可能會成為我的引爆點，導致我出現突然的情緒崩潰和身體反應，而這些也只能通過事後總結經驗去發現。因此，其實一定程度上我的已經暴露的社交問題、失敗的社交經歷會成為後續我完善自己的基石和推動力。

大米和小米：對於特殊需要家庭，你有什麼建議？

Ece：最重要的是理解。我近年來確實也接觸過一些孩子有比較嚴重的精神心理之類問題的家庭，只是對孤獨症兒童家庭接觸還比較少，但是我想之後可能也會漸漸多一些。

他們的父母常常因「晴天霹靂式的厄運」遭到巨大的衝擊而無法接受現實，有的會因打擊而一蹶不振。這應當是人之常情，但如果一味否認下去或是抱有一些不切實際的幻想，可能後果會更嚴重。

可能因為我天然就對情緒沒那麼敏感，所以會有這樣的感受：接納情緒，看清現實，理解是接受的第一步。多看一些科技前沿和一些阿斯自己的心聲也許能讓他們的生活過得好一些。