職場人物/我掙脫的，不只是殘疾

口述檔案

採訪時間：2020年11月

採訪地點：北京市朝陽區某居民樓，丁雨家

姓名：丁雨

年齡：28 歲

遼寧省某大學中文專業本科畢業，曾任某遊戲類創業公司運營、醫藥類公司運營，現已辭職。

這是偶爾治癒的第 1 個口述故事

12月3日，世界殘疾人日。

丁雨是一位先天性脛骨假關節患者，嬰幼兒時期骨頭開始彎曲，一旦出現骨折，就很難癒合。

也因此，在她過去二十多年的人生經歷里，疾病表現於她身體上的殘疾，是兩條腿相差 11 厘米，走起路來，右腿像「一個彈簧」，走一步彎一下。

5 個多小時的對談里，丁雨坐在床邊，說到興奮時像小孩子一樣晃着腿，保持這樣的姿勢其實很累。「我可以這樣嗎？」她禮貌地問詢，在得到肯定的回答後，才小心地把做完手術的那條腿搭在椅子的扶手上。

圖源：站酷海洛

軟綿綿的右腿承托不起身體的重量，卻在另一種層面，成為一個載體，一種象徵。父親前半生的爭強好勝與現實帶來的挫敗感，母親婚姻生活的苦痛與不如意似乎都找到了一個出口 —— 女兒那條殘疾的腿。

為了逃離這種氛圍，丁雨考上大學，去了距離河南老家 1000 多公里外的城市，但右腿的影響仍如影隨形。她和丈夫吵架，「你是不是在貶低我？」丈夫說，「你就是因為這條腿才這麼敏感，治好就好了」。

丁雨終於做了手術，沒有預期中那麼複雜，花費也比想象得更少。她也做了媽媽，她愛極了女兒嫩呼呼的小腿。極盡耐心妥帖地對待這個小生命，好像把當年的自己「重新疼愛了一遍」。

以下是丁雨的口述：

進手術室，跟我想的一點都不一樣

今年 9 月，我女兒差不多一歲半了，我給她斷了奶，準備去醫院把右腿的手術做了。

我為這一天準備了很久。別人手術前都特別緊張，怕疼什麼的。我一點都不害怕，一想到以後就無限憧憬。

所以我進手術室的時候特別開心，還讓老公給拍了個視頻。想象中，我是坐在輪椅上或躺在床上，被推進手術室，我跟他說，被推進去的時候，我比個「耶」的手勢，你把背影拍下來。

但現實跟我想的一點都不一樣，醫生說，該你了，你自己走進來，還讓我自己爬到床上。

那時候是下午，醫生們已經做完好幾台手術了，很疲憊了。他們問我，怎麼笑得這麼開心。我說，跟我想要的劇情一點都不一樣。他們說，你想要什麼樣的？我跟他們一說。大家一起笑。

我打的是全身麻醉，但想努力撐着，想要清醒一點，跟他們再聊一會。我想要醫生們知道，對我的人生而言，他們做的這個事情是多麼有價值。

1992 年，我剛出生不久。右腿上有了一個鼓包。家人以為是被蚊子咬了，也就沒太在意。過了一段，鼓包還是沒消下去，他們帶我去醫院拍了片子檢查。醫生推測，或許是我出生時骨發育不全，家裡人又疏於照顧，才導致了骨折。

醫生說，孩子年齡太小，起碼要在 6 歲以後才能手術，他叮囑，千萬不能再骨折了。但在我印象里，沒有被特意提醒過，也沒有任何保護。

兒時的丁雨（左一）

圖源：受訪者供圖

所以，3 歲的時候，我和大弟弟在田裡追打玩鬧的時候，又一次骨折了。

那一天，我爸跟別的女人在一起，我媽聯繫不到他，也湊不出把我送去醫院的錢，我只能在家躺着，在床上疼了一晚上。

後來我被送到鄭州一家治療兒童骨科很出名的醫院。

家裡那會兒特別窮，唯一收入來源只有 4 畝地，為了給我湊住院費，我爸爸到處去借。我姑家比較有錢，我爸就去我姑門口等着，但沒借到，人家可能覺得「幫急不幫窮」，已經給你借了那麼多次，你不一定能還得上。

這事兒在我爸心裡就是一個結，因為這事兒他很恨我姑。

我在醫院也沒治好，我爸看來，我的腿是治不好了。他後來掙錢了，也沒提過給我治腿的事情。可能就是放棄了。

我媽開始不放棄。她把我從河南帶回她陝西的娘家，在那裡，我姥爺和舅舅們給我試過各種偏方，有一次還找到山裡的神棍，燒了符紙，讓我喝下去。

還請過赤腳醫生，那個人用繩子給我的腿困住，塞了許多木片作夾板，像電視劇里那種夾人手指頭的酷刑一樣，腿又腫又疼，整晚整晚睡不着。

這麼折騰，腿當然沒治好。我覺得在陝西住了有大概兩三年，但奶奶說實際上只有一年，可能因為太疼了，時間都變得很長了。

在很長時間，我都覺得我的腿是治不好的，也沒去打聽過。因為這樣，我做不了很多女孩子習以為常的事情。我從來不穿緊腿褲和裙子，因為只有闊腿褲才能蓋住兩條一粗一細不對稱的腿；我也沒有穿過高跟鞋或者是其他單鞋，因為只有高幫鞋才能允許墊三四層增高墊，以此來填補兩條腿一長一短的差距。

我做的手術是截骨延長術，這個手術並不是很複雜，醫保報銷之後花了兩萬多塊。現在每天調整外固定器，做拉伸。現在已經長了 4 厘米多。醫生說因為髖骨一邊高一邊低，也用不着補足 11 厘米，7 厘米就差不多了。

丁雨手術後的X光片

圖源：受訪者供圖

差不多到明年這個時候，我的腿就跟正常人沒什麼區別了。我想好了，第一件事就是去定做一身旗袍，穿高跟鞋，穿超短裙，再去學個舞蹈。這些都是以前我沒辦法做的事。

「媽媽對不起」

我小時候治病的時候，也有快樂溫馨的記憶。我住院從來沒吃過水果。有一次，我媽跟着別人去超市，回來給我買了一罐兩塊五的桂圓蓮子八寶粥。甜甜的，是我當時吃過最好的東西了。現在想想有點對不住我大弟弟，那時候可能因為給我治病，他是被忽視的。

在陝西，為了矯正我的腿，我姥爺總把我的腿綁在一條長木凳上，這樣我整天就只能坐在院子裡。我姥爺家就好像李子柒視頻里的山一樣，不管餓了還是渴了，只要在山腳院裡一喊，在山上幹活的大人就能聽見。

我姥爺家人口多，住久了大舅媽不高興。我媽就去縣城找了一份挑沙子的工作，她會陪我一起吃晚飯，給我洗腳，幫我換藥。這是我印象中非常溫情的時刻。

但只要一看到我的腿，她的情緒就會失控，「你的死腿怎麼是這個樣子！我怎麼就攤了這樣的事！」

丁雨手術前的腿

圖源：受訪者供圖

在我媽媽的觀念里，是我的腿讓她無家可歸，不得不回娘家，回了娘家還得看人臉色。她一直在罵我，「你怎麼不去死呢？你要死了，我倒是乾淨了，我過得還能好點。」

那時候我只有三四歲，每天重複聽到這樣的話，真的是滲到了血液里，刻到了骨髓里，太深刻了。我一閉上眼睛就覺得，是我對不起我媽，她過成這樣是我的錯。

我媽一邊哭一邊罵，我一直說，「媽媽對不起，都是我的錯。」

後來我爸可能覺得家裡沒個女人不行，就把我和我媽接了回去。

大一點了，我去念書，不管是在上下學路上還是在學校里，總有人指着我叫瘸子。

我們村有個打井的地方，叫「井沿兒」，後來井沒有了，村里人還是喜歡在那聚集，婦女納鞋底，男人打牌。

我每次上下學，走大路都會經過那邊。每次走過，都有人交頭接耳，說我這個腿是怎麼回事，每天都說。我就想，「每天講這麼多次，你們還記不住怎麼回事嗎？」

我每次就只低着頭不敢看他們，這條路真的太長了。

我家離黃河挺近，有一些地方叫「坑」，黃河一發水，把水排進坑裡。不發水的時候，坑裡是乾的，裡面長了很多草，很深。我上下學就寧願去走坑，也不願意走大路。

其實我性格里不是很內向的，但有的時候就害怕人。就好像後來，我的殘疾證遺失了，也沒有去補辦，我覺得這樣就可以逃離「殘疾人」的身份，躲開別人的指指點點和竊竊私語。

但在同齡的孩子裡，我一直都是「孩子王」。因為我有領導力，能號召他們干各種事情。

上二年級的時候，有一個女孩子拿小石子砸我的背，說我瘸子，我就很生氣。

我帶着其他小孩子藏在草叢裡，準備了好多小石子，那女孩一來，我們就砸她。我問她，你下次敢不敢了，她說不敢了。從那以後再也沒人敢欺負我了。

我爸討厭我，可能也愛我

在我們村里，我爸爸是有名的打起架來不要命，在我的記憶里，只要有人說村里打架了，那就肯定有我爸。一般都是一群人打我爸一個，也沒有人去幫他。但我爸也倔，即便是打得頭破血流，也要硬碰硬地跟人打。

我經常去想為什麼我爸總打架，後來覺得找到答案了。我爺爺很早的時候就去世了，我家裡三個姑姑，只有我爸一個兒子。在農村，兒子少了就得挨欺負，人家不光欺負我爸，還欺負我奶奶。

我奶奶以前是地主家的小姐，識文寫字，是個很講道理很睿智的人。很多人都說她很好，但也有很多人欺負她。

那時候我家開了個代銷點，類似於現在的便利店，鄰居經常去偷東西。我爸就經常去跟人打架，久而久之，大家都知道他不要命，不好惹，人家也不欺負他了。

但我爸還是很暴力，經常打我媽。我拉過一次架，他一下把我甩出去好遠，在他面前，我就像小雞仔一樣渺小。我爸 1 米 78，我媽 1 米 55，又瘦又小，被打得趴在地上不動，我覺得她根本沒力氣反抗，也放棄反抗了。

丁雨和父母的合影

圖源：受訪者供圖

有一段時間我覺得我媽都要抑鬱了，我們那修了一個信號塔，我媽經常說，你看這個塔這麼高，跳下來死得一定沒有痛苦。我很害怕她去死，總跟着她進進出出。

我 8 歲的時候，我媽又懷孕了，這是我家第三個孩子，也就是我小弟弟，她可能覺得再生個孩子，我爸就會收心，但什麼也沒改變。

我爸的出軌對象很囂張，說我媽如果不離婚，就把我媽扔進我家附近的河裡。有一天半夜，我媽帶着我小弟弟就走了。那年，我不到 10 歲。

她走前跟我說，「你一定要好好上學，你的腿有問題。只有好好上學，才可以有出路。」

爸媽離婚後，我繼續跟我奶奶住在老房子，我爸帶着我弟弟和繼母住在新房子裡。

我覺得我爸很冷漠，但有的時候他又讓我覺得，他還是在乎我的。

上初中的時候，我思想壓力特別大，因為跟我爸要錢，每次他都像打發乞丐一樣，先罵我一頓，說，「你就是個廢物，就知道花錢，什麼也不會」，再把錢給我。我就覺得，真的，這輩子一定好好掙錢，再也不花他的了。

但也是那時候，我們班同學上體育課，我上不了，被鎖在教室里。有一次，我爸去看我，就看到了。他從門縫裡塞給我 100 塊錢，之前從不給這麼多，給了錢他就走了，我覺得他當時是哭了的。後來我打車回家，人家不把我送到地方，還要我加錢。我跟我爸說了這件事，之後只要他在家，就去學校接我回來。

有的時候，我覺得我爸還是從心裡疼我的。但我的腿可能讓他不知道怎麼辦，他一直是一個自尊心很強的人，想過得比別人強，怕別人看不起他，但我正好是別人看不起他的一個點。

所以我爸很討厭我。他可能也愛我，但當他跟這個世界有矛盾，跟別的人有矛盾的時候，就不會給我好臉色看。

我想有個自己的家

我奶奶跟我說，我出生之後，大人們覺得孩子腿有問題，還是個女孩，有想過把我送人。好像是我爸不同意，就沒送成。

但一直以來，都是我爸我媽帶我大弟弟去超市，我跟着奶奶在家，他們吃好吃的，我在家裡根本不敢說話。

有的時候，他們三個人聊得很開心，我只要一插嘴，我媽就給我使眼色，避免我挨罵。我家只有一張大床，他們三個躺在大床上，我在小床上，他們在一邊說笑話，我聽着聽着睡着了。

那可能是他們三個最開心的時光了，但是沒有我。我大弟弟也學會了我爸媽對我的態度，他很小的時候，就會對我說，「你怎麼不去死」，跟我爸媽說我的話是一樣的。

丁雨與母親、大弟弟的合影

圖源：受訪者供圖

到填大學志願的時候，我選的都是東北、海南、雲南、新疆、內蒙這些離家遠的地方的學校。當時腦子裡想的就是上了大學遠走高飛，我爸就管不着我了。我還申請了助學貸款，這樣就不用花他的錢了，也不用看他臉色了，從此我就解放了。

我出去之後很少回家，一方面是不願意回，另一方面是我沒地方住。

我爸他們的新房沒有我的房間，我奶奶的老房子因為下雨塌了，只能跟着我姑姑住。

我工作之後跟一個老闆創業，他給了我一筆錢。我就跟我媽說，我在你住的那個縣城買個房子，付個首付，貸款我來還，裝修錢你出。

我媽不願意，說那房子得寫你弟弟的名字。我覺得太可笑了，這麼多年，你沒有幫過我，每次給我打電話都是抱怨，讓我連接家人的電話都是害怕的。

那時候覺得，在北京這個城市，生活太難了，沒有一個人關心我的死活。我下班常常是半夜，回家路上很害怕，但我能打電話給誰求助？如果我在房子裡出事兒了，可能房東發現的時候，我都已經發霉了。

我真的太孤獨了。那時候工作也很累，老闆說我不好，我就真的覺得是我的錯。就像小時候爸爸媽媽對我不好，也是我的錯，是我不夠好，成了他們的累贅。

直到受不了了，我去看心理醫生，她不可思議地說，「你已經很努力了，很優秀了，你知道嗎？」這是第一次有人鄭重其事地肯定我。

後來，我遇到了我現在的老公，當時的男朋友。我們倆能在一起最主要的原因是，我們都想在這個城市有一個家，能落地生根。

遇到我老公前，我一直認為要找一個各方麵條件都比我優秀的人做另一半。因為我媽總說，「你就找一個老實的，對你好，不要心那麼高，人家好好的幹嘛找你。」她托人給我介紹的都是，「農村、30 多歲、離異、沒有孩子」。

我很生氣，我覺得如果自己足夠優秀的話，那是我選擇別人，不是別人選擇我。

直到遇到我老公，他學歷和工作能力都不如我。但跟他在一起我很幸福。我意識到，婚姻不是找到最優秀的人，而是要找到最合適的。他因為原生家庭很和睦，是一個很包容的人，把我所有尖利的刺都包容了。

我倆剛認識不久，我老公就要走了我所有的片子。過了幾天我才知道，他去諮詢了所有他認識的醫生：「醫生都說你這個很好治，而且花錢也不多，可能也就兩三萬塊錢就夠了。」

丁雨的X光片

圖源：受訪者供圖

當我發現自己懷孕的時候，我倆都特別開心，這是上天賜給我們的，我們迫不及待想看寶寶出生的是什麼樣子。在這個城市，我們總算不孤單了，我們都有家人了。

我們分別在兩個人的老家辦了婚禮，不管怎麼樣，我還是希望婚姻能得到我爸認同。

在我家辦的時候，酒席結束，我們坐在車上回去，一路上，我弟妹和我後媽都不說話。她們兩家住在對門，一下車，兩個人各回各家，把門一關。我和我老公站在路中間，覺得好尷尬。

我當時就哭了，我說我看你們的臉色，看了那麼長時間了，我現在終於有自己的家了，也沒有必要慣着你們。說完我拉着老公就走了。

我疼她，好像把自己又愛了一回

我懷孕的時候，去醫院建檔，普通的婦產科不收我，說，「你的腿有問題，我們不確定你能不能生孩子」。

我後來去掛了特需，接診的是婦產科的主任，看了我的情況就說，「你這個就像小孩睡的床，床歪了有什麼關係？」

懷孕過程就好像考試，關關難過關關過。懷孕期間需要鍛煉，但我只能去家附近的公園走走轉轉，經常是去的時候有力氣，回來就走不動了，每次能急哭。

因為我的這個假關節，到現在都不知道怎麼形成的，所以擔心會不會遺傳孩子，但產檢也檢查不出來。我當時就想好了，如果孩子真的不健康，不管她什麼樣我都接受。

我家女兒出生的時候，8.2 斤，比醫生預估的足足重了一斤，我特別喜歡她的腿，特別長，還很有勁。

圖源：站酷海洛

我對她的腿真的是非常關注了。

一開始，我們發現她兩條腿的皮紋不對稱，社區醫生建議去拍個B超，看是不是髖關節脫位。後來也沒查出來。

有一天，孩子腿疼站着不敢挨地，給我嚇壞了，帶着她去東直門醫院掛號，老大夫看了之後，很篤定地說，你這個沒事，可能是腿抽筋了。

但我還是不放心，後來不管帶孩子去看什麼病，都要問問她這個髖關節脫位的事情。

她剛出生，第一次拉大便哭了。我想可能是不知道發生了什麼，有點害怕？很耐心地跟她解釋，「不要害怕，人吃五穀雜糧，這樣是正常的，寶寶不拉才是不健康呢」。

其實她是聽不懂的，但我是希望她能感受到我這樣愛她，這樣耐心地對她，我小時候從來沒被這樣對待過，但我可以這樣對我的孩子。

我愛她，好像把那個時候的自己重新愛了一遍。

我在醫院手術住院的時候，有很多殘疾孩子和我一起接受治療。看着他們的父母，就想到了我爸媽。

隔壁床是一個 12 歲的女孩，雙腿都有問題，她的爸爸很溫柔，是我理想中的那種父親。他說，孩子出生後，他聽到孩子殘疾的那一刻，覺得自己一下子就要癱倒在地上，不知道該怎麼辦，也想不明白這樣的事情為什麼會發生在自己身上。

我就想到了我爸，我在想，他是不是也有這種無能為力的時候，他一個人要掙錢養活一家子，還要努力得到別人的認可，但生下我之後，他不知道怎麼和一個有殘疾的孩子相處，只能把他遭受的嘲笑轉嫁到我身上。

但我跟我爸從來沒有就這樣的話題聊過，這些也都是猜測，從來沒有求證過。但這樣想，讓我覺得心裡舒服了很多，起碼覺得，我還是被愛着的，我和過去恨他的情緒和解了。

我決定去做手術的時候，給我爸、我媽、我弟弟分別打了電話，我說，我要去做手術了，我不需要你們的錢，只是電話告訴你們一下。

這件事可能對他們也是很有意義的吧，我後來聽說，我爸在村子裡逢人就說，「我女兒的腿要做手術了，找了一個很好的醫生，做好之後就跟正常人一樣了」。

但我們是不會回到大團圓結局的。做了媽媽，我意識到很多事情並不是我的錯，是我爸媽對待我的方式讓我變成這樣了。恨他們嗎？沒有用，還會讓自己不開心，那就算了。

我沒有能力去改變他們，那就保護好我自己就行了。

從前，是他們否定我，我也一直否定自己。到現在，我接受了這樣的自己，肯定了我自己，這就夠了。

（出於對受訪者隱私保護，丁雨為化名） 我掙脫的，不只是殘疾