2020年漸凍症女孩的極簡婚禮：來賓全隨禮20元，婚宴是素食自助餐

按理說，婚禮是人的一生當中最為重要的一場宴席，大多數家庭都希望自己的孩子風風光光的舉辦一場婚禮。

然而，一位來自河南信陽的漸凍症女孩卻有着不同的想法，她的婚禮，一切從簡，來賓全部隨禮20元，婚宴是素食自助餐，她所想要的，只是一個過程罷了。

不幸的女孩

1995年，文秀珍出生於信陽市息縣包信鎮，最初的童年，有着她滿滿的快樂回憶。

一切的改變發生在文秀珍12歲的時候，一天放學後，她像往常一樣回家，剛剛到了家門口，就感覺到兩腿一軟，生硬地坐在了地上，這個時候，她感覺自己的手腳都已經不聽使喚了。

家人們趕緊將她送到了縣城的醫院，可是這裡的醫療水平並不高超，也沒有看出病因，家人們只好帶着她輾轉多地治療，甚至連偏方都用上了，還是在沒有好轉的情況下，一家人才去了北京。

最終在2007年，北京協和醫院確診她為「營養不良症」，也就是常人口中說的漸凍症，這種疾病，按照現有的醫療水平幾乎不存在治癒的可能性。

上海交通大學醫學院的陳文珍醫生科普過，漸凍症患者的壽命往往不長，一般情況下不會超過10年，在症狀逐步加重以後，患者極有可能會四肢癱瘓，出現口咽功能障礙，最終出現呼吸困難等一系列的疾病，最終，患者會死於一些疾病所衍生的併發症。

可是，得了漸凍症也不一定被完全判處了「死刑」，若是病人能接受良好的護理，那麼存活時間也會更長，醫學史上也有過在良好護理下能夠活到70多歲才死亡的患者。

在不確定的人生面前，文秀珍選擇了坦然接受，因為與其白白浪費生命，不如儘量去感受生命的意義，畢竟，她還有一群愛她的家人。

姥姥和我舅舅將她撫養長大，而父母則全部外出打工掙醫藥費，她的姐姐也會將工資的一部分拿出來照顧她。

她知道自己和別人之間有很大的不同，因此也開始在自認為短暫的人生中尋找生活的樂趣，不僅愛上了十字繡，還學會通過網絡結交到了不少朋友，在這些朋友的鼓勵下，文秀珍對於生的欲望也越來越強烈。

而且，她知道父母一直都沒有放棄她，她也要回報自己的父母。

疾病已經花費了這個家庭不少錢了，她也不想再連累家裡人，手上的那部手機，也是花了幾百元買來的二手貨。

和網友們的交流越來越多，文秀珍漸漸感受到了世間的愛。

因此，在2017年，她簽下了器官捐獻書，紅十字會的工作人員聽聞文秀珍是一位漸凍症患者後，專門來到了她的床前，見證了這光榮的一天。

隨着直播的風頭興起，在家中閒着無事可做的文秀珍也想着投入其中，這樣還能結交一些朋友，若是能有一些收入，正好能夠補貼家用。

在直播的過程中，她遇到了一位名叫胡濤的男子，胡濤經常給她在下方發送「彈幕」，兩人漸漸話語就多了起來。

不過，直播中的信息基本都是單邊傳遞的，所以胡濤始終都在聽着文秀珍講述自己的故事，漸漸的，胡濤成為了「鐵杆粉絲」。

而文秀珍對於這個經常出現在直播間中的ID也漸漸起了興趣，她也將胡濤當成了自己的知心朋友，只要有空，兩人就會互動起來，除了胡濤外，其他的「粉絲」基本都是流動性的。

對於胡濤來說，他很同情文秀珍的遭遇，也漸漸感受到對方心底里的善良，那種感情，漸漸演變成情愫。

有一天，文秀珍受到邀請，要去外地參加一個節目，並在人數不多的直播間中宣布了自己的行程，胡濤當即發去了私信，希望能夠全程陪伴。

那次活動中，胡濤就一直陪伴在文秀珍的身邊，他體貼入微的照顧也打動了文秀珍，這麼久以來的互相了解，也讓兩人很快確定起了戀人的關係。

從此，交流從線上轉移到了線下。

兩人最初的時候還是異地戀，文秀珍行動不便，總是胡濤來回奔跑，幾乎保持着一個月一次頻率，那種持之以恆的精神，也讓文秀珍確定了，這就是自己一生要託付的人。

她說：「現在回想着過去的日子，胡濤就仿佛一直在等待着我，我只要打開了直播，胡濤一定會在身邊守護着。」

可文秀珍真的愛上了胡濤之後，她又有了自己的擔心。

她也深知，漸凍症這種疾病在全球都沒有治癒的先例，自從在2007年被確診以後，她的家庭就已經身陷囹圄，為了能延續她的生命，家裡花了很多錢。

如果真的要耽誤那個男孩的一生，文秀珍內心深處也是不願意的。

她知道，如果胡濤選擇結婚，那麼必然要成為家庭的頂樑柱，疾病纏身的文秀珍仿佛成為了「無底洞」，在直播之外，她就只能繡繡十字繡，第一幅《家和萬事興》賣出了360元。

可這些收入對於疾病來說，可謂杯水車薪。

她也很堅定地勸過胡濤，希望他能離開，做事情不能衝動，可胡濤就像是早就做出了抉擇，每次回答的時候，都沒有半點猶豫。

為了能走進文秀珍的內心世界，他也經常會閱讀一些文秀珍喜歡的書籍，比如張愛玲的幾本小說，還有普希金的詩集。

日積月累的感情，讓文秀珍放下了一切戒備，她決定嫁給胡濤。

而胡濤的家人們也都遵循孩子的選擇，儘管有些不理解，可胡濤決定的事情，誰也改變不了，不如順水推舟，成全這對小兩口。

一場樸素的婚禮

按照傳統觀念，婚禮最起碼得隆重一點，畢竟是人生的一件大事。

可文秀珍從來沒有這麼想過，她知道，很多親友都幫助過她們一家，就不想讓這些親友再破費包紅包了，再加上按照家庭能力，實在無力去辦一場盛大的婚宴，她想要的，也僅僅是愛情本身，跟這些外在的東西無關。

因此，一場極為獨特的婚禮就在這樣的情況下誕生了：全素婚宴，20元份子錢。

2020年1月7日上午，河南不少地方還飄灑着雪花，信陽市文化中心附近的一家素食餐廳，將舉辦一場浪漫的婚禮。

籌備這場婚禮的，是當地的著名公益人士葉欖，他告訴記者：「在婚禮舉辦前，就已經給所有來賓打好招呼了，統一的份子錢就是20元。」這也是「薄禮長情」的一種文明理念，也符合新婚夫婦的想法。

上午十點，婚禮的現場已經布置完畢了，粉色的氣球拱門加上一個大紅色的「喜」字是現場的全部裝飾，看不出任何的鋪張。

參加婚禮的，有雙方的親友，還有各地受邀而來的志願者和愛心人士，他們都早早趕來，看看現場有什麼需要幫忙的地方。

記者注意到，台前負責記賬的男士不斷在提醒着進入的來客：「份子錢只收20塊錢，多了都不收。」

也有人想要多留下一些，不過記賬者還是秉持着公平的理念，硬要給對方找錢。

現場有人掃碼也有人給現金，台前的男子還是拒絕了所有人的好意，堅持只收20。

婚禮也沒有煙酒和炮竹，所有菜品都是素菜，而且還是自助餐，主持人提醒大家：「響應光盤行動的號召，吃多少拿多少，千萬不要浪費。」

在婚禮現場，一條VCR記錄了文秀珍的過去，她和病魔對抗的故事，匯聚成了一股股暖流擊中了現場很多人的淚點，大家在聽故事的時候，總是流下眼淚。

戴婚戒是婚禮中的一個內容，對於正常的夫妻來說，這是一個非常簡單的動作，可對於文秀珍夫妻來說就沒那麼容易了，由於胡濤擔心妻子受傷，堅持單膝跪地了很久才完成了這個動作。

現場，大約有200多位「娘家人」，胡濤也做出了承諾：「以後我要努力賺錢，把秀珍照顧好，這就是我的目標。」

婚禮上不見煙酒的模式，確實也讓很多人耳目一新，在來賓們的印象里，這場婚禮無疑是非常深刻的。

很多來參加了婚禮的賓客都說：這是他們第一次參加這種類型的婚禮。

現場的布置非常精簡，沒有傳統的地毯和花拱門，大門上有兩張融合了兩人名字的手寫對聯，門外只有一張簡單的紅紙，舞台也很簡單，僅僅只有彩色氣球。

這件事在信陽都引起了一陣轟動，無數陌生網友紛紛表達了自己的祝福。

在婚禮辦完之後，文繡針告訴記者：「自己踐行素食和光盤已經兩年時間了，自己作為縣裡出來的人，非常懂得食物的來之不易，一開始，家裡也在詢問這樣舉辦婚禮的意義所在，在跟他們解釋清楚之後，他們都非常支持。」

2021年3月9日，信陽市老新聞工作者協會副秘書長接到了「最美漸凍女孩」的求助電話，她表示自己馬上就要生下孩子了。

當地醫院立即接到了消息，他們考慮到文秀珍的身體原因，立即決定將她送到條件更好的大城市醫院去治療。

很快，信陽市的醫院就從縣醫院了解到了文秀珍的情況，提前為她準備好了床位，並組成了由婦產科主任、麻醉科主任為首的專家團隊，在文秀珍到來以後，專家們立即會診，制定了科學的剖腹產方案。

就算對於信陽市這家大型醫院來說，文秀珍都是首位漸凍症產婦，醫生們的壓力都很大。

2021年3月12日，文秀珍誕下了自己的「小公主」，她也是我國歷史上第四例順利生孩子的漸凍症患者。

由於身體原因，文秀珍在我產後無法泌乳，女兒的口糧成為了兩口子擔心的問題，還好，因為那場特殊的婚禮，很多人都認識了文秀珍，社會各界的愛心人士和企業都用不同方式給予母女倆幫助。

5月7日，信陽市委宣傳部、民政局等多部門組成了「守初心，獻愛心」的公益行動，在這次行動中，惠氏營養品承諾：將無償為文秀珍的女兒提供三年的奶粉。

此外，信陽的一些熱心機構和群眾也自發為孩子提供了衣物和月子服務。

2022年，小兩口依舊是圍着孩子轉，文秀珍總是坐着輪椅去看看孩子的情況，對她來說，孩子出生了，就是一種生命的延續，她會越來越樂觀。

如今一歲的女兒，生的粉白雪嫩，而文秀珍最擔心的，就是自己的漸凍症會不會遺傳給女兒，但根據她諮詢的幾位專家醫生回答，漸凍症是基因等多方因素導致的，目前看來沒有遺傳性。

這樣的回答，讓文秀珍夫妻放下了心中的擔憂，但因為文秀珍的身體特殊性，孩子更多的時候是她的公婆在照顧。

對於自己的兒媳婦，公婆表現出了很大的包容性，「阿珍身體不好，這是沒辦法的事情，現在我們一家子最大的心愿就是她健康快樂。」

出太陽的時候，文秀珍會由婆婆推着到院子裡曬曬太陽，而女兒就在她身邊，有時候安安靜靜的睡覺，有時候被婆婆領着玩耍。

「很知足了，這種日子，過一天少一天，每天都很幸福，很滿足。」文秀珍總是這樣說。

參考

來賓全部隨禮20元 信陽漸凍症女孩舉行極簡婚禮 中國網

禮金20塊！河南80後漸凍症女孩辦「反傳統」婚禮 全程精簡無酒肉 上海熱線