文/圖 半島全媒體首席記者 鍾迎雪 王濤
12月3日，國家醫保局談判代表張勁妮那句：「每一個小群體都不該被放棄」上了熱搜，令1992年出生的小董十分動容，儘管這次國家醫保藥品目錄談判中並沒有他妻子使用的藥品，但是也依舊深有感觸。
小董妻子的一盒口服藥「奧拉帕利」，從5700元到2700元再到1000元，到後來就是500多塊錢一盒。在他們眼中，壓下的每一分錢，都是一條活路。再小的群體，也沒有被放棄。
黑雲壓頂：
確診癌症晚期
12月7日早上5點半，小董帶着妻子婷婷從即墨趕往青島大學附屬醫院嶗山院區，這是韓玉婷第16次化療，將近9點，兩人辦完住院手續。
婷婷化療前留的紀念照片（受訪者供圖）
2018年，婷婷經朋友介紹，認識了現在的丈夫小董。2017年到2019年1月，婷婷因卵巢長有囊腫做了兩次手術，婷婷告訴小董實情後，小董的家人都不認可兩人在一起，可小董很堅定，不顧家人反對，2019年10月跟婷婷結婚了。
2020年4月，婷婷和小董一起去查體，結果又查出卵巢囊腫，術前評估為良性，醫生建議做微創手術去掉。做完手術，病理化驗單出來後，小董看到結果，把報告單藏了起來，婷婷詢問父母結果，大家都裝作沒事。為了弄清病因，婷婷通過微信公眾號綁定自己的個人信息，查看了電子報告，是惡性！確診為卵巢黏液腺癌，並且是晚期！
「得知結果那一天，我倆抱頭痛哭。」絕望的情緒像狂潮般湧上兩人心頭，婷婷感到渾身冰涼，找不到路在哪裡。
暗夜中尋光，荊棘中生長。
「與其沉寂在悲痛中，還不如多去查查資料，研究如何打敗它。」小董和婷婷的家人說服婷婷。此後，小董陪婷婷開始了漫長的求醫路，在醫生的建議下，先試第一次方案。
婷婷和丈夫小董在病房內合影（受訪者供圖）
對於癌症病人來講，和放療所要承受的痛苦相比，扎針就是小兒科。
化療最初幾日，婷婷根本吃不了東西，聞到油煙味和絲絲異味就犯噁心，喝水都吐，頻繁嘔吐來不及起身，就常常坐在廁所里，靠白粥麵湯和蛋白粉牛奶續命，胃空又會胃絞痛，最初三天夜裡都要胃痛醒兩次，強忍着入睡，經常胸悶頭昏乏力，常覺呼吸困難，稍吃一點東西就卡在胸口，靠不停深呼吸緩解，頭昏乏力，無力動彈，只想躺着，手腳麻到沒感覺，躺一會更頭昏更難受，輕度腹瀉，肚子裡經常性咕嚕嚕的像開小火車一樣，常有拉肚子一樣的痛感，為了自己，為了家人，婷婷咬牙忍受。
最令婷婷可氣的是，自己蹲下身起不來，瞬間會被自己氣哭，感覺自己的生活不能自理，一不小心就容易摔倒，全靠丈夫小董攙扶。
婷婷化療前的照片（受訪者供圖）
「有時候在家裡不舒服或是有緊急情況我們都會給他打電話，他很有耐心地教我們如何處理，經常鼓勵我，醫患之間都成了老朋友一樣。」婷婷口中的張醫生，是青島大學附屬醫院嶗山院區腫瘤科的張傳濤，話雖不多，但特別負責，婷婷每次住院，有什麼特殊情況張醫生都會主動跟他們溝通，從用藥到報銷結算，再到如何去特供藥店購買藥品，都會幫助他們，還經常告訴她不要放棄。
在婷婷夫婦眼中，廚房的煙火氣，似乎能讓一個家顯得更「熱鬧」。12月6日晚將近10點，小董還在廚房用砂鍋燉豬蹄湯 ，炒了一點青菜，準備第二天帶到醫院裡，既可口還能省錢，很多健康食譜都是其他患者提供的。自從婷婷接受治療後，小董便承擔了家中所有的家務，廚房被收拾的一塵不染，各種不鏽鋼鍋具鋥亮。生於1992年的小董，不善言談，卻顯得比同齡人更成熟，不分日夜，陪在妻子身邊。
隨後，小董將一些西蘭花掰成小塊，菠菜燙熟，準備放入料理機中，給婷婷打蔬菜汁。
婷婷在接受治療（受訪者供圖)
暗夜求生：
歷經大手術
在做媽媽和求生面前，她只能選擇求生。
2020年8月，為了避免癌細胞進一步擴散，小韓做了一次開腹大手術，將卵巢、子宮、輸卵管一併切除了，這意味着她失去了做媽媽的機會。
經過4個月的治療，婷婷的各項指標並不理想，加上這次大手術，一邊是身體的不耐受，一邊是高昂的治療費用，讓婷婷徹底陷入茫然，平日愛笑的面龐上，更多的是愁容。小董看得出婷婷的擔憂，一直在鼓勵婷婷，怕她晚上想不開，就在一旁不睡覺守着她，經常給婷婷講一些成功案例。
由於第一次方案治療效果不理想，醫生根據婷婷的病情，重新調整制定方案，便開始了第二次方案，21天一次化療，更換了藥品，婷婷的化療反應更強烈了。
小董帶着婷婷辦理化療
談判成功進醫保是上半場,落地實施是下半場，很多患者更期待下半場。
婷婷的口服藥中，有一種叫奧拉帕利，一開始是5700塊錢一盒，一個月吃兩盒，後來也能報銷了，價格從5700塊到2700塊再降到1000塊，到後來就是500多塊錢一盒，力樸素270mg和魯貝（奈達鉑）120mg能夠報銷50%和30%。化療之後，醫保能報銷部分檢查費用，但一些藥物還需自費，每個月所有的治療費用加起來一萬多。為了給婷婷治病，婷婷父親把車賣了，妹妹還在上學，自從婷婷確診到現在全家已經花費近三十五萬，幸好醫保還報銷了十萬多，為了安心照顧婷婷，小董辭掉了工作，已經借遍了親朋好友。
「由於病種不同，我需要自費貝伐珠單抗，每次打4支，進口的1500元一支，國產的1100塊錢一支，肺癌和結直腸癌可以報銷貝伐珠單抗，但原生癌擴散到肺癌或者是結直腸癌，目前實現不了報銷。」這也是婷婷和小董一直在關注的事情，國家能為她壓下的每一分錢，每一次醫保報銷，都是一條活路。醫生也告訴他們，醫保政策還會再調整，一定會有好消息。
婷婷在接受治療（受訪者供圖 )
2018年11月30日起,青島已經將阿扎胞苷等17種抗癌藥納入本市基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄乙類報銷範圍。這17種藥品都是抗癌藥,包括12個實體腫瘤藥和5個血液腫瘤藥,涉及非小細胞肺癌、腎癌、結直腸癌、黑色素瘤、淋巴瘤等多個癌種。這17個藥品與原平均零售價相比,平均降幅達到56.7%。
每次化療前，醫生開具處方後, 小董會到青島的特供藥店去購買貝伐珠單抗。根據青島市的政策，婷婷作為參保患者，使用目錄內特供藥品時,可以根據自身情況選擇在定點醫院直接購藥結算,也可以到特供藥店憑醫院處方購藥並即時結算。
婷婷已經記不清手術有多痛，化療有多難熬了。但她記得醫院走廊里患者和家屬的眼神，記得醫院門口一個阿姨蹲着大哭，記得病房裡一位媽媽給光頭的幼女餵米糊，還記得每個被推走的病人路過走廊大門時，朝家人豎起的大拇指。
「即便是光頭，也是光頭美少女，不對，應該是光頭美少女戰士」，小董經常逗婷婷說笑。起初，婷婷很害怕自己變成光頭，特意跟小董拍了一組紀念照，記錄下自己的美麗瞬間。後來，頭髮徹底掉光了，但婷婷已經能夠坦然面對鏡中的自己，每次住院出發前，都會在家化個淡妝，告訴自己，想要變回美麗，就要先戰勝癌細胞。
一邊崩潰，一邊自愈，婷婷認為，這樣才能更好地挺下來。
微光閃爍:
異地求醫換方案
第二次方案持續了半年的時間，婷婷的身體指標依舊不夠理想。
「第二次方案不行，還有第三次，第四次、第五次……只要是活着，就有希望。」婷婷和小董在醫生的建議下，開始北上廣的求醫，今年7月份，小董帶着婷婷到了北京協和醫院，專家並沒有給出針對性的治療方案，叮囑他們，回去能治就嘗試，愈後可能性比較差。
專家這番回答，讓婷婷並不意外，一位老太太的話，卻讓她很意外。堅持抗癌16年的陳老太告訴婷婷，不要只盯着結果，只盯着生存期，不要為了必然會帶來的結局影響當下的快樂。當陳老太在2005年確診的時候，屬於乳腺癌晚期，醫生也沒有更好的方案給她治療，為了堅持治療，她給自己找了「盼頭」：她盼望着能看到女兒研究生順利畢業工作就好，女兒工作後，她又盼望着看到女兒結婚生子，有個幸福家庭，女兒成家後，又渴望看到小外甥可愛的模樣。把病情完全拋在腦後，經常和朋友一起登山鍛煉，給自己減少了不少焦慮，病情一直控制得很好，癌細胞沒有轉移也沒有擴散。年輕人的「盼頭」更多啊，有家人，有愛人……從那以後，婷婷隨性多了，更多了幾分灑脫。
張醫生清楚，患病久了，特別是病情的反覆或者加重，都會帶給癌症患者新的痛苦和困擾，每當看到婷婷情緒不高時，都提醒她不要做情緒的奴婢了。
隔三差五跑醫院，胳膊上密密麻麻的針眼。保健病房五病區的護士每次看到婷婷，都會熱情地打招呼，每次打完針，護士都會給婷婷來一句「不見」，祝福婷婷身體恢復，不用再來打針治療。每一句暖心話，都給婷婷帶來動力。
婷婷在病房內和其他患者交流（受訪者供圖）
「上課都要預習，上藥更是如此。」小董作為患者家屬，每次看診前都會提前做好攻略，因為醫生經常會給出選擇題，讓家屬和患者做選擇，包括叮囑一些日常生活注意事項。於是小董每次都把小韓檢查結果、報告單、病歷等全部整理好攜帶着，並且有一本小本，把要一些要問的問題都記錄下來，一個一個去和醫生及專家確認。還經常和小韓調侃，自己也具有做醫生的天賦。
「我還是足夠理智的，不太盲從，也很少加一些患者家屬群，與其聽很多癌症患者的經驗之談，不如聽聽醫生給的建議。」小董認為，因為同一種癌症，A患者可以放療，且效果不錯，B患者就不行，因為身體情況可能都挨不過第二次化療。畢竟每個個體都會有很多差異，參考性不一樣，這也是他堅持帶婷婷去北京和上海找專家問診的原因。
婷婷覺得自己挺堅強的，這麼多次手術和化療都扛過來了，心態還算可以，總覺得熬過了就好了。
「只要是有一丁點的希望，我都想帶她去嘗試啊。」今年9月底，小董帶和婷婷坐了一夜的臥鋪到上海復旦大學附屬腫瘤醫院求醫，在醫生的建議下，婷婷帶着第三套方案回到青島，開始周療。
婷婷和小董去上海求醫時的合照
「是他在推着我，向前走，活下去不僅僅是我一個人，而是我們這個家庭，三個家庭。」在婷婷眼裡，兩個人認識到現在不過三年時間，小董陪婷婷治療一年半的時間裡，從未發過脾氣，每天都朝她笑呵呵的。一年半的時間裡，婷婷經歷了17次化療，無論是21天還是周療，從檢查到住院再到生活護理，小董寸步不離地照顧婷婷，晚上起夜上廁所他也起來扶着婷婷。
「小目標，與癌共存，控制它，不復發，不擴散，我就贏了。」婷婷笑着說，就像陳老太那樣，接納自己，接納現狀，接納不是認命，而是看清之後的平和。為自己負責，做好每一件抗癌小事，就夠了。
柳暗花明：
癌細胞指數降低
熬過了一關，又是新的一關。
生活就是這樣，大不幸里有小幸運，婷婷癌細胞指數從3900降到了3600，從3600到2300。雖然這個指數不能完全代表身體狀態，但看到報告的那一刻，小董鬆了一小口氣，為了保證接下來的治療效果和治療費用，就算賣房也願意。
2017年的時候，也就是生病以前，婷婷和朋友合夥經營一個三層小茶樓，婷婷特別喜歡一樓的院子，陽光透過玻璃照進來，生病後就轉出去了。現在不難受的時候婷婷也會泡一壺茶，她很喜歡喝生普，是因為它「甘洌霸氣」。好的普洱生茶，入口略微苦澀，苦過之後，回味無窮，心情不愉悅都難。
自從轉到腫瘤科以後，大多數患者都比婷婷年齡大，但還是會有害怕和焦慮，婷婷就會跟他們講自己的治療經歷，引導他們「不能整天靠別人開導，要自己想通，只有自己克服那種對癌症的恐懼才是真的把心態調整過來了」。婷婷把自己的抗癌心路分享在社交平台上，很多網友為她打氣，大家都在期望看着她身體變好。
婷婷在接受治療（受訪者供圖）
「吸管杯、棉柔巾、消毒液、小毛毯、餐盒、榨汁杯……簡直就是哆啦A夢的口袋。」婷婷記得每次出征時，丈夫小董背着裝備齊全的雙肩包，記得閨蜜朋友同事的探望，記得生活中幾乎沒有交集的人的慰問，記得那些陌生人的暖心留言……記得太多讓她充滿力量的事情。
自從確診後，婷婷只在她媽媽面前哭過一次，再也沒在父母面前哭過。
12月8日上午，因為身體不耐受，醫生建議婷婷暫停一周化療，小董帶着婷婷回家。
「如果可以，我想重新擁有一家茶室和一頭美麗的長髮。因為是晚期，醫生當初告訴我只有半年時間，而我現在都堅持一年半了，有什麼是不可能的呢。」婷婷始終認為，自己沒有被放棄。
婷婷為自己加油打氣
記者手記
所有幸運，都離不開努力
很多人足夠幸運，不必知道那些可怕的疾病，需要付出多麼昂貴的代價。可很多患者家庭知道，是我們的國家，社會在兜底。
很多人關注醫保，關注抗癌藥，因為真的是靠藥續命，國家將昂貴的藥物納入醫保，談何容易。研發一種藥物，藥企付出的是幾年甚至十幾年的人力、開支，花費難以想象。藥企要回本，要掙錢，患者要治病。如果強制藥企降價，只怕沒人再願意費勁研製新藥。進口藥貴，就研製國產的。吃不起藥，就納入醫保，讓藥企降價。
一個患者身後，都是一個家庭，很多家庭都在關注着這些動態。
壓下的每一分錢，都是一條活路。再小的群體，也沒有被放棄。
醫保局代表張勁妮提到過一件事：新冠兩年，國家醫保基金的開支，非常非常大。她用了兩個「非常」。這是一句無奈卻誠懇的實話。單拿疫苗來說，我們國內疫苗接種劑次，現在已超過25億。但我們每個普通百姓，走到哪個社區都是四個字，免費接種。
從醫保到疫情，國家拼盡全力，就是為了讓我們每個普通人都能好好活着。
《2021年度癌症統計報告》顯示，預計到2040年，中國將新增癌症病例685萬人，死亡507萬人。中國是處於癌症過渡階段的國家之一，中國的發病率和死亡率正從發展中國家向發達國家轉變，大腸癌和女性乳腺癌的新病例正大幅增加。且癌症正在年輕化。
為了健康，就要改變自己的生活方式來降低癌症風險。選擇健康的食物攝入，少熬夜，遠離煙酒，堅持運動，將自己的體重控制在合理範圍內，這樣才能有效降低患癌的幾率。除此之外，年輕人還需重視體檢，不要覺得只有老年人才需要體檢，如今癌症已經趨於年輕化，只有定期體檢，才能更好的防癌，早發現早治療。
換言之，癌症最怕什麼？健康潔淨的食物、適當的運動、充足的睡眠，愉悅的心情，這些都是我們能控制，能做到的。
我們所有人都希望「天下無癌，無病無苦」，可無常是世間的規律，所有的抗拒與執念，都是自我為難。我們能做的就是接受、反思、成長，去調整自己，做好情緒調節，去做對的事。畢竟所有的幸運，都離不開努力，當我們個人的努力和國家的努力共振時，奇蹟往往就會發生！
最後，
用一段視頻見證小兩口的抗癌故事：
「每個人都不該被放棄，我相信我可以！」
04:33小韓日記摘選
10月14日
雖然是癌症晚期，但我依舊熱愛生活。
10月20日
住院前化妝，讓自己心情美美噠，值得高興的是化療後不那麼噁心，能吃下東西了。
11月9日
又成小光頭了，現在對於這些都無所謂，只要能少受點罪，其他都是毛毛雨。
11月20日
心房是有容量的，快樂的事記的多了，怨恨就被擠走了。如果我記住的是美好，是良善，那麼不管生活給予什麼，我的心都是暖的，眼都是亮的。而溫暖有光的人，是打不倒的。
12月2日
我熱愛生活，想努力活着，有太多的美好，如果那天真的到來，只求能夠體面的離開，不要被折磨的不成樣子，畢竟我是個特別愛美的姑娘。
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每次有疑惑都會請教，你們對我的幫助真的很大，謝謝！
可以幫助複合嗎？