直播間帶貨的艾滋病男孩：不要活在陰影里，我們要站在陽光下

25歲的主播小磊在短視頻平台坐擁10餘萬粉絲，除此之外，他還有另一重身份——艾滋病患者。與其他病友不同的是，小磊決心公開身份，希望用這種方式讓更多人關注到他們，以期消除所遭受的歧視和不公正待遇，過上和正常人一樣的生活。

不過，這並不是一條好走的路。公布病情當天，就有很多網民發私信惡言相向，有人還讓他停止帶貨「不要再危害社會」，因為「病毒會通過物品傳播擴散」。小磊只好一遍遍不厭其煩地解釋，艾滋病不會通過物品傳播。

在他看來，這僅是艾滋病患者經歷不公的一個縮影。無論是家庭、朋友，抑或是整個社會，目前對患艾群體仍存在較大誤解，而他們，也還將在這一陰影下生活。

以下是小磊的自述：

「人生要毀了」

2018年4月中旬的時候開始出現症狀，結果一查是陽性，我記得特別清楚那天是4月25日。確診後的最先的想法是退學，因為我不想讓任何人知道這件事，即便當時是專科大三下學期，只剩幾個月就畢業。我把想法跟醫生說了以後，對方勸我說堅持幾個月吧，讀這麼多年也不容易，反正也就幾個月時間。於是我在特別懵的狀態下回到學校，怕室友發現也不敢吃藥，終於熬到畢業。

患病前感覺這個病離我很遠，落到自己身上以後特別想不通，一時間無法接受這個事實。加上那時候對艾滋病並不了解，單純以為我患的是絕症，活不了多久了……心想剛剛開始的人生便要毀了嗎？畢業後我回到老家的省城蘭州租了房子，那半年時間，我感覺是人生中最灰暗、最絕望的時候。沒有工作，每天什麼事都不干，花的錢是支付寶上借的，手機也關機，光把自己封閉起來躺着睡覺，因為只有睡着了才不會想。

那個時候我常常想，如果不答應前女友的追求好了，我就不會染病，但越想越後悔。腦海里還時不時會冒出輕生的想法。

我同學問我怎麼了，為什麼變成這個樣子。我沒法開口，只能用「沒事兒」草草結束聊天。那時候沒人知道我病了，只有我自己。家裡人來電話也不接，父母還托朋友找過我，以為出事了要報警。2018年十月份的時候我才接通我爸的電話，他問我出什麼事了怎麼不接電話，我回覆說心情不太好，可能是生活上的一些事情，就這樣搪塞過去，也不敢提得病的事。

但我也不吃藥不治療，最主要的原因是想不開，一直無法接受這個事實。

2019年的某天，我加入一個艾滋病患者的病友群，當即把自己的心情和想法在群里分享，剛說完便有好多病友加我的微信，來開導我。其中有一個比我大好多的大哥，他有家庭也有孩子，告訴我艾滋病其實沒有那麼可怕，跟高血壓、心臟病都屬於慢性疾病，只要好好吃藥，以後能和正常人一樣生活。他還說這個病主要是心態問題，只要把心態擺正了就可以。通過他們的開導，我才算真正了解了艾滋病。說實話，是那個群救了我，當時不加群的話我肯定還是想不開。

從那之後自己慢慢想開了一些，覺得不能再這樣下去，我打算找份工作，通過工作去分散精力，沖淡病情的影響。當時在網上找到一家私立小學當語文老師，白天上課和同事、孩子們在一起不再想這些事情，但到了晚上睡下以後還是會想，我儘量控制自己不去想。那時候拿藥是免費的，大夫也一直催我，可我還是有好多顧慮。第一是怕藥有副作用；第二是依然不能接受患病的事實；第三個是我害怕身邊的人看見我吃藥，開始疏離我。

一直到2020年年底的時候，身體開始不怎麼好了。全身沒力氣，然後發燒、拉肚子、咳嗽，胸腔伴有刺痛感。到醫院檢查發現是肺部感染，這屬於艾滋病的併發症。其實身體條件已經不允許我工作了，自己也糾結了好幾天，包括之前帶過的一個學生發來短信，問我身體還好嗎，全班同學都很牽掛我，想送我一朵手工花。最終，我還是選擇辭掉工作，一心接受治療，生命比什麼都重要。

家人不理解催生了公開身份的想法

住院期間才跟家人說了患病的情況。因為當時一個人住院實在不方便，而且我沒有錢交住院費，之前四處借不到，沒辦法了才求助的家人。我記得，我爸聽完我說得了艾滋病以後特別生氣，也沒給我錢。

我不怪他們，老家人思想保守，原本指望我畢業後結婚生子的，誰知道患病了。他們覺得得了這個病臉上不光彩，以後也不能結婚，就不再和我來往。我現在理解了，給他們點時間吧，可能哪一天突然想開又接受我了。

跟我爸說完以後，家裡邊親戚朋友慢慢都知道了，到現在快兩年的時間，多數人不再來往，我打電話過去也不接，有的是聽到我聲音就掛，有的甚至換了號碼。家族裡只有我奶奶經常打電話給我，因為她不懂這個病，只知道是個病而已，她打電話鼓勵我，也想給我經濟上的支持，但她沒有收入。

其實現在很多人對艾滋病依舊存在誤解，覺得只有同性或者私生活不檢點的人才會患病，說實話我在患病前也這麼想。但不是的，病友中不少人和我一樣都是受害者，因為伴侶刻意隱瞞患病事實而染病。醫學角度講，艾滋病病毒傳播途徑只有血液傳播、性接觸傳播、母嬰傳播三種。與艾滋病病患握手、擁抱、交談、共同用餐、共用浴室等日常接觸都不會感染艾滋病病毒，遭受蚊蟲叮咬也不會感染艾滋病病毒。

即便如此，艾滋病患者仍然遭受着諸多歧視和現實困境，就我個人經歷來說，主要是住房困難、工作困難和交際困難。比如我前兩次租房均被房東勸退，理由是房東怕我患病影響其他房客，好在現在的房東不嫌棄我，他看得很開讓我放心住，所以我在這個房子從去年7月20號一直住到現在。租房都如此，更何況工作和交際？

2020年住了一個多月醫院沒那麼難受了，十月份我選擇出院在蘭州的出租屋裡靜養。2021年初的時候我一個人來到西安這邊。在住院期間我萌生了公開身份的想法，有兩個原因——首先是家人不理解我；其次是身邊兩個病友去世了，一個21歲一個27歲，和我一樣出現併發症沒有救過來。我想通過公開自己的方式，讓大家了解這個病，讓全社會重視我們這個群體，不要有歧視和偏見。當然我也怕別人罵我，怕公開後遭受輿論壓力，同時病友都勸我，公開以後的路更難走。

到2021年3月的時候，我覺得還是要公開，這個圈子裡總得有人站出來。相比於病友們考慮尊嚴和面子，我覺得讓社會關注到更重要。於是以診斷書為素材發出了第一條視頻，視頻發出後果然遭到了謾罵，當然也有很多支持的網友。3月底的時候我開始戴着口罩直播，講一些艾滋病的科普知識，之所以戴口罩是因為還有顧忌。

慢慢支持的網友多了，口罩就摘了。到了6月底，粉絲和網友建議我可以直播帶貨，剛好能解決我經濟方面的壓力，我就說試試。很多人說我自己發貨會攜帶病毒，我只好一遍一遍解釋說廠家直接發貨，而且艾滋病病毒不會通過物品傳播。這時候是第二輪「網暴」，罵的話一個比一個難聽，但是我不在乎，我的想法是可以通過科普，讓罵我的這部分人先改變思想觀念。

欣慰的是，每次開直播的時候，有好多剛剛確診的病友和我連麥或者發消息詢問，他們的狀態跟我當時是一模一樣的。確診之後的那種絕望，那個崩潰，我特別感受深受。所以見一個勸一個，我說即使得了艾滋病，你也不要放棄自己，最重要的是心態，我們跟正常人一樣有人生價值和社會價值。好好吃藥，直面人生，樂觀起來，不要活在陰影里，我們要站在陽光下。

社會層面的問題

我身邊有好多病友的經歷和我差不多，家裡人特別排斥、特別嫌棄。到了社會上，工作也好生活也罷，難免受到偏見和歧視。甚至有些網絡上的朋友，在網上說不害怕我們，到了生活中真實碰到了還是會害怕，不願意和我們接觸，不願意和我們一起吃飯、喝水，交流起來挺彆扭的。

國家有法律保護病人的隱私，為什麼要保護隱私呢？我認為是因為社會的包容性不怎麼好，歧視和偏見客觀存在所致。以至於有些病人惡意傳播，或許他本來不想報復別人的，但被歧視之後，他感覺這個社會沒有愛了，內心絕望了。個人覺得要減少惡意傳播，本質上還是要減少歧視。

而且我接觸到的例子，大部分病友都是年輕群體，最終患病與他們的成長經歷不無關係。要麼單親家庭，要麼是留守兒童，要麼是父母對他不管不問的一個狀態，他們從小就缺乏安全感，長大一點會特別渴望從戀愛關係中尋找寄託，恰好缺乏分辨能力的話，很容易上當受騙，無疑增加了患病風險。這是一個社會層面的問題。

總體來說，還是普及度不高導致，大家對艾滋病了解太有限了。我也希望整個社會能大力普及這個病，就像宣傳新型冠狀病毒一樣。尤其不能忽視家庭的作用，每個父母都應該多教育孩子，多給孩子科普知識，讓孩子遠離艾滋。因為一旦得這個病的話，影響的不是一個人，而是整個家庭。

現在提起「艾滋病」三個字的話，好多人害怕，有點談「艾」色變的感覺。希望整個社會不要排斥這個群體，也不要歧視這個群體，我認為病人和正常人都是平等的。這個病真的沒有想象中那麼可怕！病人只要你按時吃藥，控制好了，生活和壽命都不影響，和普通人沒有區別。作為正常人，不要把艾滋病病人當另類看待，如果你身邊有病人的話，請不要去排斥他，關心和理解最重要，最起碼也別帶着偏見去對待。

每個人都需要親情、友情和愛情，艾滋病患者也是。每次接受採訪的時候，記者問我你有什麼打算沒有，我說，我希望我以後能結婚生子。但是每次說完這個四個字以後，有好多網友去攻擊我，說我有這個病還結婚呢，結婚就是害人。在好多人的觀念中有艾滋病是不能結婚，不能生孩子的，就得一個人孤獨終老。好多病友得病之後同樣有自卑心理，不想談戀愛、不想拖累別人，我感覺這也是一個誤區，在我看來，只要你足夠坦誠，不欺騙別人，如果能碰到可以包容你的人，你還是可以擁有愛情的。

我自己的願望是以後能組建家庭，和一個自己愛並且愛我的人一起生活過日子，通過醫學手段再要一個孩子。一家人在一間大房間裡吃飯，席間充滿着歡聲笑語，柴米油鹽醬醋茶，簡簡單單的生活，這簡直是我夢想中最好的狀態了。不過，這樣的生活很多健康人士組建的家庭都做不到，更何況病人呢？

雖然說這個夢想不好實現，但我還是想通過我的努力來實現。憧憬嘛，可不就是一個美好的願望。

（來源：新黃河記者：張博）

（圖片均由受訪者提供）