心存僥倖隱瞞血友病結婚，最終嘗盡苦果失去孩子和家庭，悔不當初

口述：艷茹 整理：小野

我的家族中攜帶血友病基因，世代遺傳，這是一個醫學無法解決的難題。

很多人不懂血友病是什麼，醫學說法是這樣的：血友病是一組由於血液中某些凝血因子的缺乏而導致患者產生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病。通俗地說，就是正常人血液中有凝血因子，會自動凝血，防止流血過多對人體的損傷，比如手磕破了皮血自己一會就結痂。但血友病患者就不會凝血結痂，很容易出血，不使用特殊方法或者醫生處理，血會一直流下去直到血流干，極易貧血乃至其他嚴重後果。

血友病的基因會一直攜帶，但是只在男性身上發病，女性攜帶不發作。所以，血友病患者可以結婚，但最好生孩子只生女孩，她雖然攜帶這個基因但是平時生活和正常人無異，唯一的影響就是會繼續傳給自己的孩子，世代都最好只生女孩，只攜帶不發作。

我從很小就知道母親家族中有血友病基因，我的一個表哥在我很小的時候就過世了。怕我受歧視，父母對這件事守口如瓶，囑咐我也不要對其他人提這件事。

22歲那年，我大學畢業進入家鄉濰坊一家大型國企，與校友王強重逢。王強是我大學時代的學長，青島膠州人。我剛上大學的時候加入學校的一個話劇社，我倆共同出演了一部話劇，在劇中飾演一對戀人，他比我早一年加入這個社團，表演經驗要豐富些，我什麼也不懂，也沒有戀愛經驗，在排練的時候，基本是他手把手的教我。

要演出戀人的感覺，難免有些肢體接觸和眼神戲，而且在排練的時候自己要入戲，相信對面的人就是你的戀人，才能有那種感覺。時間長了，我真的對他有了那種感覺，不僅是在排練中，而且在生活中。

他比我大，我又剛上大學還不太適應，不論是在學習上還是生活上，他都處處指點我，時間長了漸漸比較依賴，我倆總是有說不完的話題。時間就這麼過了半年多，有一次無意中聽到別人提起他有一個談了一年多的女朋友，我很難過，從此自動疏遠了他，離開了社團，後來就完全斷了聯繫。

在單位的食堂里，我倆一眼認出了彼此，都很意外。我問他女朋友沒有跟你來濰坊嗎，他說早分了，還問我有沒有男朋友，我說沒有呢。

很快我倆就走到了一起，感情升溫很快。他真的是我喜歡的類型，身形高大長相干淨，溫和有禮，很體貼，為人處世十分周到，領導都很喜歡他，說他年紀輕但是很老練。

我曾有很多次想要告訴他我攜帶血友病的事，但是每次都輾轉反側沒有勇氣開口，我真的是很喜歡他，唯恐他被這個病嚇退了，從此徹底失去他。

還沒有下定最後的決心，我發現自己懷孕了。

當我告訴他這個消息的時候，他欣喜若狂，說我們馬上領證籌備結婚。

我和我父母考慮過很多的方案，以及要不要告訴王強血友病這件事，最終決定守住這個秘密，母親安慰我說幾個姨媽除了二姨生了個男孩早早夭折之外，其他人都是生的女孩，生女孩的概率還是很高的。等把孩子生下來，王強看着喜歡，自然不會計較血友病的事。

我和他就這麼結了婚。

懷孕期間，我感覺自己壓力越來越大，經常做噩夢，夢見生的是男孩，夢見被王強拋棄。王強和婆婆以為我這是孕期激素失調的反應，小心伺候着，我更加愧疚，越是愧疚越是沒有勇氣說出真相。

十月懷胎一朝分娩，很不幸，生的是男孩。

一切都瞞不住了，王強和婆家人都知道了這件事情，婆婆直接回了老家，孩子三個月的時候才從老家回來。

孩子出生後，我和王強及婆家的關係急轉直下，我知道他們怨恨我隱瞞患有血友病，也沒有在懷孕期間坦白及時做必要措施，生下了一個有病的孩子。

心存僥倖鑄成大錯，後悔也來不及了。

我給孩子取名安安，希望他平安。對安安的照顧要格外精心，不能有一點磕着碰着，安安格外容易流鼻血，一旦有出血就抱着安安往醫院跑，不論白天黑夜。為了全身心照顧安安，我辭了工作，日夜不離地照顧安安。

王強和婆婆對我越來越冷淡，也不肯照顧安安。我父母全身心支持我，所有的退休金都用在了安安身上。

儘管我耗盡了所有心血和愛，安安3歲那年還是走了。

安安走後20天，我出門買菜，回來鑰匙怎麼也打不開門，敲門也沒人來給我開門，明明王強和婆婆都在家，給王強打電話，王強說你以後不要回來了，我們離婚吧。

兩個月之後王強再婚了，對方大着肚子都快生了。

安安走了，家也沒了，而這一切的始作俑者是我自己，我生無可戀，只想去另外一個世界陪着安安。

我準備好的藥被細心的媽媽發現，媽媽跪下來哭着求我堅強一點，為了他們活下去。

在無數次失去生的意念和掙扎之後，我還是行屍走肉般的活着，休整了好幾年。

後來在我對人生不抱希望的時候，遇見了現在的老公，最開始我就明確地說，我帶有血友病基因，是會遺傳的。他說，我知道，我已經有女兒了，你不想生就不生，想生的話咱們可以做胎兒性別鑒

定，是個女孩就要着，男孩咱就不要了。

難得如此敞亮坦蕩的人，沒有被血友病嚇跑，也沒有迴避問題。在相處了兩年之後，我又組建了家庭，並且生下了一個女兒。

女兒的到來，像一個太陽溫暖了我晦暗的人生。我給女兒起名平平，呼應她的哥哥安安。前半生已過，希望後半生安寧，女兒平安，其他再無所求。

結語：

文中的艷茹是我的一個熟人，看她一路走來也是很唏噓，大學剛畢業那會像一朵花一樣，婚後迅速枯萎。尤其是剛失去孩子的那幾年，整個人一下子蒼老了十歲，精神狀態特別差，見人躲閃。

一念之差，天堂地獄。

艷茹的經歷對我們有幾點啟示：

一、不論是戀愛還是結婚，對伴侶都應坦誠，不應有所隱瞞。尤其是在傳染性疾病、遺傳疾病這種可能影響到下一代的問題上，更應坦誠布公，這是對另一半的責任，也是對婚姻和孩子的負責。既然有健康這種問題，就要積極面對共同承擔，對方接受的了就一起尋找解決方案，接受不了一拍兩散各自安好。千萬不要因為一時的僥倖和自私，造成難以挽回的後果。艷茹就為自己的僥倖付出了慘重的代價。

二、比起愛情、財富、家境，身體健康及負責忍耐的精神才是婚姻基礎中的基礎。一個有病人的家庭是艱難的，一個有高危遺傳病孩子的家庭是苦難的。本着對孩子、對人生負責的態度，一定要把好健康這一基礎關，了解必要的醫學知識，做足防範工作，避免悲劇的發生。

三、了解相關的健康和婚姻知識。無知者無畏，很多事情不是主觀惡意，只是他們自己也不懂，也沒想到嚴重後果。提前做足功課，做好預案，有了問題面對，出了事情處理，這才是對人生的負責。

婚姻大事絕非兒戲，行差踏錯後悔也來不及。但是我們國人在這方面的意識和教育都比較差。關於婚姻、關於人生，關於婚姻里的那些事、那些困境及後果，應該懂，向遺傳類疾病及應對方案等，這些常識應該在婚前就熟知，推薦知名兩性專家李銀河老師的書籍《李銀河說愛情、婚姻與性》，解讀婚姻和人生的真相，承擔自己能承擔的人生，規避人生風險。

還有這本《婚姻里，你孤獨嗎？》，作者深刻反省自己經歷過的真實而尖銳的人生困境，寫給所有在婚姻里不快樂的人和孤獨的時刻，幫助他人之餘，也逐漸誠實地面對自己，了解自己。讓我們從他人的婚姻和柴米油鹽中提前熟知婚姻的真實面貌，了解自己適合什麼樣的人，過什麼樣的生活：

願每個人都能得到命運眷顧，平安喜樂！